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主 题    请把戈谢病用药纳入医保 发信时间    2018-06-24 15:25:25
信件内容   尊敬的领导您好! 我是新乡市封丘县鲁岗乡齐占村民刘会霞。我的儿子齐尉辰于2011年被诊断出患有罕见病 戈谢病!治疗戈谢病需要注射特效药“思尔赞”,但“思尔赞”价格昂贵,一年需上百万元且需终身用药!由于“思尔赞”未纳入河南省医保所以不能报销,面对天文数字的医药费个人实在无力承担!因病致贫我们在2017年申请了建档立卡贫困户。对于贫困人口有精准扶贫和健康扶贫的政策,可以享受大病保险和医疗救助甚至还有医疗兜底保障。政策如此之好可我们却享受不了。我们每年都按照政府要求缴纳医保费用,现在孩子生了重病,却没有办法进行医保报销!因缺少治疗孩子于2017,12月份年做了脾切除手术,那么小的孩子就要接受这样大的手术创伤,而且以后如果不能用药治疗就会随时出现生命危险,从2017年到现在已经出现多例因缺医少药而病逝的孩子,我不知道我的孩子可以撑到哪一天,身为父母眼看着孩子一天一天病情恶化在有药可治的情况下因为自身能力不够而不能接受治疗,那种心情无比痛心!据了解我国多省市已将戈谢病治疗纳入政府保障范围,采用多方支付的方法解决患者治疗费用问题,极大减轻患者家庭的经济负担,使该地区的患者可以接受有效的治疗!在此恳请领导政府能督促相关部门尽快出台相关政策解决戈谢病医保难题,救我的孩子早日走出疾病的深渊!
处理意见      

回复单位:

人社局

留言人反映治疗戈谢病药物“思尔赞”无法享受医保报销问题。主要原因是药物“思尔赞”通用名伊米苷酶目前不在药品目录内,新乡市城乡居民医疗保险使用的药品目录由全省统一制定的药品目录,该目录调整权限在省里,各地市没有调整的权限。

下步,我们会向省里积极建议针对患病群众情况进行政策调整,以解决这部分人员的用药问题。

按照《新乡市脱贫攻坚指挥部办公室关于新乡市建档立卡贫困人口慢性病卡办理的紧急通知》(新脱指办[2018]34号)文件精神,全市建档立卡的贫困人口保障范围30种疾病之外,贫困患者需要长期服药治疗且必须按时定量服用、每月药品开销超200元的门诊慢性病报销支付资金由各县(市、区)政府整合资金支付。如该患者是我市建档立卡贫困患者,可到当地城乡居民医疗保险经办部门尽快申请慢性病。

 

   
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